NF-blogi

Sairaudesta puhuminen

2008-01-24T12:39:00.000+02:00

Otin aiheen esilel täälläkin --- foorumissa on kirjoiteltu.
Moni pohtii miten ja pitäisikö nf-stä kertoa, kysellä suvulta.Ydinperhehän on tietysti se kaikista tärkein..Aihe suvun toiselleaaralle/haaroille saattaa olla ihan yhtä vaikea ja hankala.Nf-ään liittyy niin paljon kysymyksiä, ennakkoluulojakin?
Mitä mieltä olette olisiko tästä luennonaiheeksi johonkin tapaamiseen, tiedotteeseen kirjoitus?

Kokemuksista, ajatuksista kirjaksi

2008-01-14T16:39:00.000+02:00

Aletaan kerätä juttuja --- tiedotteissa on muutama, pyydetään uusia; tiedotteessa, tapaamisissa, kootaan niistä kirja. Jäisi muistiin jälkipolville, kertomusten pohjalta voisi syntyä terapiakeskuteluja. Jututhan voi kirjoittaa nimettömänä -- sitä kannattaa varmana mainostaa ja korostaa. Tosin pienessä piirissämme ainakinosa tunnistaa kirjoittajan, mutta olisiko se nyt sitten niin vaarallista.

Tarinaa kesäleireistä ja muustakin.....

2008-01-13T21:07:00.000+02:00

Miten moneen ihmiseen olenkaan tutustunut tähän yhdistykseen aktiivisesti tuloni jälkeen!
Olimme kyllä olleet v. 1999 Jyväskylän Vesalassa leirillä, mutta silloin oli Iiriksen kuolemasta niin vähän aikaa ja sanoin siitä jotain niin muistan kun silloinen vetäjä sanoi ettei puhuta ikävistä asioista, vaan ajatellaan vain positiivisia asioita. Se leiri meni jotenkin humussa, olin vain niin täynnä tuota surua vielä, etten osannut muuta oikein ajatella, kunnes meidät vedettiin oikein olantakaa mukaan tähän kaikkeen...
Tilanne oli aika hurjan tuntuinen sinä vuonna syyskokouksessa, kun edellinen puheenjohtaja ilmoitti että jos ei joku uudeksi puheenjohtajaksi, niin tämä yhdistys kuolee! Tuula kysyi ensin minua, mutta kun olin aina ollut sihteeri, kauhistuin pelkkää ajatusta. Siirsin sen vastuun heti Eskolle, olihan hän ollut paikallisten yhdistysten kokouksissa pj:na jonkun verran. Kun sitten aloin kulkea mukana ja aina kuitenkin kirjoitin, olin siinä sitten sopivasti paikalla, kun varsinaista sihteeriä, silloin Hannua ei ollut paikalla. Avasimme uusia uria, tuli risteilyt, se oli Arjan idea, kokoonnuimme Maskussa , ja kysyimme Sirkkua meidän lääkäriksi seuraavana vuonna leirille, kun edellisenä oli ollut Sainion Markku.Sirkulta tuli aivan kyyneleet silmiin, hän oli niin onnellinen, sanoi että kun koskaan ei ole kysytty. Hän otti mukaansa Ylä-Outisen Helin, myös Turusta ja seuraava leiri olikin Kauhajoen (2001) jälkeen Pertunmaan Kuortissa. Uusia ihmisiä tuli silloin jo kovasti mukaan, olimme aloittaneet keväällä 2001 kokoontumiset Seinäjoella ja porukka lähti innostuneesti mukaan, jopa Vaasaa, Kauhajokea, Karviaa ja Kokkolaa myöden.Tuli jatkuva tiedotteen painatus, onneksi löysimme Vammaspainon! Sekin löytyi, kun kyseli ja puhui ja niin vain napsahti paikoilleen.Aloimme suunnitella koko vuoden ohjelmaa, mitä milloinkin tehdään, millä viikolla tiedote ilmestyy, miten kaikki tapahtuu, elämään tuli taas suunnitelmallisuutta monien päivä kerrallaan elettyjen "sairausvuosien" jälkeen.Oli niin ihmeellistä kun yht'äkkiä tajusikin osaavansa auttaa ihmisiä tuossa ja tuossa asiassa. Me pidimme ensitietopäiviä eri sairaaloissa, pitäisi elvyttää ne takaisin, Jyväskylä ja Tampere ovat edelleen käymättä...
2003 olimmekin jo Kiljavalla ja siellä oli es. kolmet kaksoset leirillä yhtäaikaa, siellä oli Minna ja Marjatta silloin molemmat Väestöliitosta ja paljon porukkaa taas aivan ensi kertaa paikalla. Ja siellä tapasivat Seija Heikkinen ja Raimo Nurminen, joista tuli parin vuoden päästä meidän ikioma NF- aviopari. Seuraavana vuonna tuli pohjoisen vuoro, mikäli sitä nyt pohjoiseksi voi sanoa, no Haukiputaan Kellossa, Virpiniemen liikuntaopistossa olimme Oulusta Korkiamäen Timon ja Ukkolan Liisan kanssa.Ja siellä meillä oli mukana kipuexpertti Hannele Havanka, Hannun serkku, Länsi-Pohjan keskussairaalasta. Pohjoisen ihmisiä ei millään tahtonut saada mukaan, sieltä ei montaa perhettä lopulta mukana ollutkaan, mutta oli kuitenkin.2005 tuli Liperin Vaivion vuoro, siellä oli sekä Minna että Markku ja Tyky-sivujakin työstettiin oikein kunnolla koko leirin jälkeen.Ja taas oli ihmisiä siitä läheltä monia mukana samoin kuin Ylöjärvellä seuraavana vuonna. Siellä olivat taas Peltoset, sekä Sirkku että Juha ja heidän mukanaan Tommi Kuorilehto, joka piti esitelmän NF ja luusto, hän kun oli siitä väitellyt juuri edellisenä keväänä.
Viimeksi olimmekin tuolla Kiponniemessä, jonne vielä joskus muulloinkin mennään, se oli ehdottomasti paras puitteineen kaikkineen ja edullinenkin vielä. Minna ja Marjatta oliva siellä mukana jälleen. Tulevan kesän Piikkiön Tuorlan majatalosta tiedämme sen olevan hyvän paikan joidenkin kokemusten perusteella, sen näkee sitten...Huomasin juuri että lääkäreitä ei ole sinne vieläkään varmistettu, pitää tehdä se ensi tilassa...
Tällaisia muisteli Kaisu
P.S. Pitäisi varmaan alkaa enemmän muistella näitä NF-juttuja, ennenkuin ne häipyy pois tuolta pääkopasta..jäisi jälkipolville tietoa...

Diagnoosiin totuttautuminen

2008-01-13T20:11:00.000+02:00

Olen reilun vuoden ajan totutellut ajatukseen ettäminulla on nf. Miettinyt mitä ja mikä se oikein on. koettanut ymmärtää lääkäreiden "sokeutta", etten ole vaatinut tarkempia tutkimuksia pikku patteihin -- isälläni oli; sanottiin rasvapateiksi. Sitä samaa minäkin sitten olen selittänyt. Siihensaattoi sitten tutkimukset jäädä. Liekö sitten niin että lääkärit kyllätajusivat mitä oli, mutta ajattelivat minun olemaan haluton keskutelemaan asiasta ja antoivat asian olla. Ihmettelen sitäkin kun pikku patteja, kohonneina luomina tms niitä pidettiin. sanottiin että jos jotain on, niin otetaan yhteyttä Koskana ei kuulunut mitään, enkä minäkään kyllä perään kysellyt. pakarassa oleva patti alkoi kasvaa, koetin siitä kysellä, mutta lääkärit kyllä sitä kokeilivat ja ihmettelivät, eivät reagoineet kun sanoin, etten tunne kosketusta. Lopulta en jaksanut enää sanoa asiasta, olin niin turhautunut. Itsellenihän hallaa tein. Toisaalta eihän mikään oikeastaan olisi muuttunut -- tai toisaalta minulla on ollut vuosikymmeniä "huolettomia vuosia" En ole surrut tätä koko ikääni. Silti pidän parhaana tietää ajoissa, moni asia saa selityksen, selvennyksen -- kömpelyys, hitaus, oppivaikeudet kun mahdollinen syy tiedetään, osataan auttaa ja apua voi ponnekkaammin vaatia.

NF-blogi avattu!

2008-01-10T14:44:00.000+02:00

Tällä palastalla sana on vapaa, kunhan rekisteröi itselleen ensin tunnuksen ohjeita noudattaen! Ottakaa omaksenne tämä blogi - minä en aloita täällä yksinpuhelua.